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志藤ファミリーイメージ

志藤ファミリー

ムコ多糖症と向き合う志藤ファミリー。
ムコ多糖症は、日々“退行”が進む進行性の病気。今日できていることが、明日になればできなくなってしまう・・・。
私たちは“成長”や“明日”というものは“当たり前”と思いがちだが、“退行”する病は、一日一日を送る中で、次第に衰えていってしまうのだ。

元気いっぱいでいつも笑っていた一人娘が、成長につれ、自力で歩けなくなり、喋れなくなり、笑顔すら消えつつある・・・。

「誕生日は?」と聞かれ、父は応えた。
「誕生日は嬉しくないんです。
むしろ、今日、このままで、時が止まって欲しいです。」と。。。

母は「特別なことはなくていい。“普通”に毎日を送れることが一番大事。思っていた“普通”とは違うけれど・・・」と話す。

“いま”のありがたさを、“いま”の一歩一歩の行動の大切さを教えてくれる。。。


塩川ファミリーイメージ

塩川ファミリー

悪性の腫瘍“横紋筋肉腫”が顔面にでき、世界でも大変稀な25時間もの手術で、眼球と顔の約半分を切除することになった塩川家の長男。

術後、あまりにも変わり果て、機械に生かされているかのように闘う息子の姿を見て父、母は、ただただ、呆然とする。

「息子の難病に出逢う前は、三輪バギーなんか欲しかったですね!太いタイヤ履いて、風きって、走るのって、格好良いって、思っていました。
でも、いま、は全く欲しくありません。むしろ、欲しいものも、いまはありません。息子が、いのち張って、そう教えてくれました。」と父は語る。

「持っていないものや、失ったものを数えるより、いま、あるものに気づけるかが、大切だと思うんです。大切とか、大事、ってものは、一番近くにあるんです。そう気づくことは、なかなか難しいけど・・・」と母。

苦難?試練?を受け入れるとは一体なんだろう?“いま、あるもの”のキセキ、素晴らしさを教えてくれる。。。


米田ファミリーイメージ

米田ファミリー

兄が逝ってから3年経った、ちょうどその命日に、18トリソミーという短命が宿命づけられたものを背負って、次女・ももちゃんは生まれた。

「こいつ、死んどるんですわ。。。」
父との出逢いは、この言葉から始った。
「だってそうでしょ。。。いつ死んでもおかしくないんやから。息も自分自身ではできへんし、聞こえへんし、動けへん。もちろん食べ物だって、自分じゃ食べれへんし。。。だから、こいつは死んどるんですわ。」

とても冷酷に聞こえる言葉を発する父は、その言葉とは裏腹に、数百倍、娘を愛している。

「実はもう一人、息子がいたんです。2週間の短い、短いいのちでしたが、本当はいたんです。長男は当時、小さくて覚えていませんし、他の子らにも、話したことないし。。。でも、ももは、その子の命日に授かったんです。だから、どんなことがあっても、この娘のいのちは、生かされたいのちなんです。。。」と語る母。

ドン底からでも、“覚悟”すれば、しあわせな気持ちでいきることができる・・・凄さを教えてくれる。


※映画にご登場いただいたご家族は、毎日ふつうの生活を送っています。
子どもたちも日々、成長しています。
是非、あたたかな目で見守ってください。
プライバシーの尊重と保護へのご理解をよろしくお願いいたします。